Seltene Krankheiten: Versorgungslage auf dem Prüfstand

Shownotes

Das Bundesgesetz über Massnahmen zur Bekämpfung Seltener Krankheiten will die Versorgung der 650’000 Betroffenen nachhaltig absichern. Die Versorgungsstrukturen und die Arbeit der Patientenorganisationen sollen finanziell gestärkt werden. Über ein nationales Register mit Widerspruchsrecht soll das Vorkommen seltener Krankheiten systematisch erfasst und Daten für die Verbesserung von Forschung und Versorgungsqualität nutzbar gemacht werden. Im Gespräch klären wir: Wo sind die kritischen Momente in der Gesundheitsversorgung? Welche Hürden sehen Betroffene und Angehörigen? Wo drückt der Schuh bei den Gesundheitsfachpersonen und reichen die geplanten Massnahmen, um die wichtigsten Lücken zu schliessen? Dieser Podcast wird von den Schweizer Niederlassungen der Unternehmen Bristol Myers Squibb, Biogen, MSD Merck Sharp & Dohme und Novartis Pharma Schweiz ermöglicht.